Jaarlijkse krijgen vrijwel 20.000 mensen eentje zeldzame vorm van kanker, zoals anuskanker, galwegkanker, vulvakanker, schildklierkanker plus hersentumor. Mensen met eentje zeldzame kanker hebben 15 procent minder kans wegens na vijf schooljaar nog ter leven te zijn ten opzichte van mensen met eentje veelvoorkomende vorm van kanker.
Expertziekenhuizen
“Den enige wijze wegens ter Nederland den outillage expertise op te opbouwen plus betere kansen voordat mensen met zeldzame kanker te realiseren, is den zorg voordat zeldzame kankers te focussen ter expertziekenhuizen”, zegt Marga Schrieks, projectleider Patiëntenplatform Zeldzame Kankers. Ie verhoging zet zichzelf, samen met den beroepsgroepen verenigd ter den Dutch Zonderling Cancer Podium (DRCP), plus ter Europees zwachteling (Euracan) ter wegens dichtheid van zorg georganiseerd te krijgen.
Eentje expertziekenhuis werkt voordat den desbetreffende zeldzame kanker met eentje volledig specialistisch multidisciplinair team, biedt zorg zoals den laatste inzichten, verricht veel wetenschappelijk research plus ziet voldoende patiënten. Met name dat laatste is van vitaal gewichtigheid, aldus Schrieks. “Wij zien dat den zorg voordat eentje kankersoort dat maar 200 keer vanaf schooljaar voorkomt, nu nog ter te veel – somwijlen welnu zestig – ziekenhuizen wordt aangeboden, ter positie van ter twee of drietal ziekenhuizen. Eenzaam vanwege dichtheid van zorg krijgt eentje ziekenhuis meer kennis van den specifieke kankersoort plus vermag den lieve zorg rondom den patiënt georganiseerd wordt.” Eentje vast aanspreekpunt, bijvoorbeeld eentje verpleegkundig specialist, diegene den patiënt den weg wijst ter ie zorgproces, is daarheen eentje vitaal onderdeel van. “Eentje expertziekenhuis biedt dit belangrijke vorm van steun”.
NFU
Vanuit den Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU), zijn ter opdracht van ie Ministerie van VWS, eentje tal nieuwe expertisecentra voordat zeldzame kankers benoemd. “Dit is eentje goede ontwikkeling. Wij vooruitzien den volledige register dit maand te kunnen spenderen op zeldzamekankers.nl”, reageert Schrieks.
Den kwalificatie “expertisecentrum” vindt PZK echter onvoldoende verwittiging geven op fundament waarvan den patiënt zelf den voorliefde vermag maken welk ziekenhuis erop zijn of haar vorm van kanker én persoonlijke situatie past. Voordat veelvoorkomende kankersoorten heeft Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten organisaties daarom samen met eentje tal kankerpatiëntenorganisaties eentje methode ontwikkeld wegens op onderbouwde plus betekenisvolle wijze den expertise van ziekenhuizen vanaf kankersoort te schetsen plus onpartijdig vergelijkbaar te voorleggen. “Vanuit PZK gaan wij samen met geïnteresseerde ziekenhuizen dit trant vanwege uitbouwen, specifiek voordat zeldzame kankers, zodat zowel mensen met zeldzame kanker genuanceerde keuze-informatie vacant hebben.”