Jaarlijkse krijgen vrijwel 20.000 mensen eentje zeldzame vorm van kanker. Nederland telt 130.000 mensen met eentje zeldzame kanker zoals anuskanker, galwegkanker, vulvakanker, schildklierkanker plus hersentumor. Mensen met eentje zeldzame kanker hebben 15 procent minder mogelijkheid wegens na vijf klas nog te leven te zijn ten opzichte van mensen met eentje veelvoorkomende vorm van kanker. “Den enige wijze wegens te Nederland den toerusting expertise op te construeren plus betere kansen voordat mensen met zeldzame kanker te realiseren, is den zorg voordat zeldzame kankers te samenbrengen te expertziekenhuizen”, zegt Marga Schrieks, projectleider Patiëntenplatform Zeldzame Kankers (PZK).
Expertziekenhuizen noodzakelijk voordat treatment zeldzame kanker
Eentje expertziekenhuis werkt met eentje voordat den desbetreffende zeldzame kanker volledig specialistisch multidisciplinair team plus biedt zorg zoals den laatste inzichten, van diagnostiek totdat nazorg. Daarnaast doet ie veel aan wetenschappelijk research én ziet ie voldoende patiënten. Den zorg voordat eentje kankersoort dat maar 200 keer vanaf klas voorkomt, wordt volgens ie toneelpodium nog te te veel ziekenhuizen aangeboden. Ter positie van te twee of drietal ziekenhuizen. Doorheen den zorg te samenbrengen krijgt eentje ziekenhuis meer kennis van den specifieke kankersoort plus vermag den uitgelezene zorg rondom den patiënt wordt georganiseerd.
PZK wil den juiste zorg zichtbaar maken. Eentje eerste stap is hoewel gezet: den Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU) benoemt eentje tal nieuwe expertisecentra voordat zeldzame kankers. Staart maart wordt den hele opsomming gepubliceerd op zeldzamekankers.nl.
Toegevoegd verwittiging nodig wegens patiënt te kunnen permitteren selecteren
Echter, den kwalificatie “expertisecentrum” vindt PZK onvoldoende verwittiging op ondergrond waarvan den patiënt zelf den voorliefde vermag maken welk ziekenhuis honingbij zijn of haar vorm van kanker én persoonlijke situatie past. Voordat veelvoorkomende kankersoorten heeft NFK daarom samen met eentje tal kankerpatiëntenorganisaties eentje trant ontwikkeld wegens op onderbouwde plus betekenisvolle wijze den expertise van ziekenhuizen vanaf kankersoort te schetsen plus onpartijdig vergelijkbaar te voorleggen. Den eerste ziekenhuisbeschrijvingen zijn te vinden op www.nfk.nl/ziekenhuiskeuze .
Week van den Zeldzame Kankers
Tijdens den derde editie van den Week van den Zeldzame Kankers wordt van 7 totdat plus met 13 maart eentje week lang benadrukt waarom expertzorg zo bepalend is. Iedere dag komt op zeldzamekankers.nl/week-van-de-zeldzame-kankers eentje patiënt of zorgverlener aan ie woord met voorbeelden van waar ie wasgoed gaat plus waar noch.
Doorheen: Nationale Zorggids