Vensterluik wordt zet jouw wereld op zijn kop. Ie overkomt Jan-Jaap (47). Vanwege den (erfelijke) oogziekte retinitis pigmentosa ziet hij haast niets meer. Weliswaar wil hij nog alles uit ie leven halen. Recentelijk ging eentje lang gekoesterde wil te vervulling. Met zijn vrouw plus dochtertje zag hij ie noorderlicht te Lapland. “Ik koester ie dat ik dit met mijn laatste ietsje zicht kon geoefend, samen met den mensen van wie ik zoveel vasthouden. Mijn dochter is draagster van dezelfde erfelijke oogaandoening. Den wetenschap dat zij netwerk mits ik, haar zicht vermag verliezen doet mij intact veel pijn plus wil ik voorkomen.” Dat meldt ANP Expert Support.
Jan-Jaap is geschapen met den erfelijke oogaandoening retinitis pigmentosa, dit ziekte tast den kegeltjes plus den staafjes te ie netvlies aan. Dit oogaandoening is den bekendste erfelijke beklacht aan ie netvlies, vrijwel één op den 3000 Nederlanders krijgt dit ziekte. Vaak met blindheid totdat gevolg. Jan-Jaap: “Den afgelopen jaren is mijn zicht te rap tempo achteruitgegaan plus ben ik schier vensterluik werd. Wegens kokerzicht kijk ik zoals den wereld ingevolge twee rietjes. Ie zicht dat ik nog heb is hevig wazig, nep ik ingevolge boterhamzakjes kijk. Indien jouw nauwelijks watten kunt zien, stort jouw wereld te plus ben jouw jouw zelfstandigheid vergeten. Plotsklaps kwam ie besef: ‘Ik ga mijn dochtertje noch zien opgroeien’. Gelukkig heb ik den geboorte nog waargenomen, maar den opbergblik te haar ogen van verdriet of vreugde vermag ik nooit meer zien. Mijn dochtertje is draagster van dezelfde erfelijke oogaandoening. Den wetenschap dat zij dezelfde visuele beperkingen vermag krijgen mits ik, doet mij intact veel pijn. Nou draagt zij alhoewel eentje bril met hoge min-sterkte. Permitteren wij hopen dat zij noch, zoals ik, te den toekomst zowel zeer slechtziend wordt of zelfs vensterluik.”
Van laboratorium zoals kliniek
Prof. dr. Camiel Sperzieboon, werkzaam te ie AmsterdamUMC, doet alhoewel jaren research zoals den mutatie te ie gen (RPGR) dat retinitis pigmentosa veroorzaakt. Voordat Jan-Jaap is dit research helaas te laat. Maar voordat den volgende mensenleven is er perspectief wegens voorgoed zichtverlies te voorkomen. Camiel Sperzieboon: “Ene belangrijke vraag is waarom vrouwelijke draagsters zowel visuele klachten kunnen krijgen. Vooral ie ontwikkeling van den ernstige bijziendheid is interessant, zoals zowel onder ie dochtertje van Jan-Jaap. Den uitkomsten promoten wegens te defini te welke ontwikkelingsfase eentje vaststellen treatment effectief is. Plus daarnaast levert ie zowel kennisoverdracht voordat ie myopieonderzoek op.” Ie Oogfonds zet zichzelf te wegens 400.000 euro te werven, zodat Camiel Sperzieboon dit belangrijke vijfjarige research vermag stichten.
Blijf zien
Omdat iedereen wil blijven zien waar hij van houdt, werkt ie Oogfonds aan eentje toekomst waarin niemand meer slechtziend of vensterluik wordt. Daarom investeert ie Oogfonds te wetenschappelijk research, te innovation, geven zij voorlichting plus steunen zij patiëntenverenigingen te hun doelwit den kwaliteit van leven van mensen met eentje visuele restrictie te verbeteren. Den trektocht van Jan-Jaap plus zijn gezin laat den impact zien van eentje leven zonder zicht. Er is meer strafbaar nodig voordat eentje soelaas. Ie Oogfonds heeft den waanvoorstelling van Jan-Jaap plus zijn gezin kunnen verwezenlijken dankzij reisorganisatie Nordic.
Vanwege: Nationale Zorggids