Suikerziekte+ is ene initiatief van Cas den Ongetwijfeld (1973), diegene zelf suikerziekte heeft sinds 2006. Na den diagnose suikerziekte type 1, stond zijn wereld op zijn kop plusteken kwam hij erachter dat ie mits diabetespatiënt watertrappelen geblazen wasgoed, zonder badmeester te den buurt. Cas: “Ik voelde mij te den weken na den diagnose ongelooflijk eenzaam. Alles watten ik online kon vinden wasgoed intact hevig versnipperd. Er ontstond ene oerkracht te mij, ene gedrevenheid dat ik denk: iedereen diegene zo’n diagnose krijgt zoals ik, diegene zichzelf zo eenzaam voelt, dat mogen never plusteken nooit meer voorvallen. Van daaruit is mijn project realisatie voordat ie podium Suikerziekte+, waarmee ik mensen plusteken inlichting overheen suikerziekte type 1 onder mekaar wil brengen. Voort omstandigheden heeft ie ene poos op den schap liggend maar sinds oktober 2021 zijn wij tenslotte live plusteken groeien wij mits steenkool.“

 

Met welk doelwit is Suikerziekte+ opgericht? Watten wil jou ermee penetreren?

“Na mijn diagnose ben ik erachter gekomen dat suikerziekte ene soort van imagoprobleem heeft. Maar liefst 54% van den Nederlanders weet noch watten suikerziekte type 1 is. Zelfs zorgverleners vergissen zichzelf nog tussen type 1 plusteken 2, dat heb ik aan greneboom lijve ondervonden. Den inlichting is hevig versnipperd plusteken ene patiëntenplatform dat zichzelf volledig op type 1 richt wasgoed er noch. Er zijn anno 2021 nog beleidsmakers, diegene wij hebben gesproken, diegene regelgeving maken zonder met één patiënt te hebben gesproken. Met Suikerziekte+ willen wij ene verrassend rumoer zijn plusteken ene toegevoegde waarde te den markt, waar belangen overlappen plusteken samenwerkingen wordt aangegaan. Wij zijn 100% suikerziekte type 1 plusteken wij zijn 100% patiënt gedreven.”

“Suikerziekte+ wil ie directe vangnet zijn vanaf ie uur van den diagnose. Dat jou mits patiënt noch hoeft te watertrappelen te ie diepe. Wij zijn den badmeester diegene mensen met type 1 suikerziekte leert zwemsport. Wij weten tussentijds dat mits jou vanaf den diagnose terdege den route zoals den inlichting vindt, filmpjes kunt bekijken plusteken peer-to-peer support kunt krijgen, dus support van gelijkgestemden, dan heeft dat 10 totdat 15 klas voordeel op jou leven met suikerziekte. Wij willen met Suikerziekte+ ervoor zorgen, vanuit ene ‘bottum-up’ optiek, dat ie vanuit den top-down terdege geregeld wordt. Dus schudden aan diegene politieke boom, praten met zorgverzekeraars plusteken den patiënt aan den tafel krijgen mits er regelgeving wordt geproduceerd.”

 

Hoe is ie te zijn werkgelegenheid getogen? Watten komt er allen onder loeren?

“Mijn project wasgoed zo vitaal, dat ik ie noch eenzaam kon. Ik kende één naam te den diabeteswereld plusteken dat wasgoed diegene van Loes Heijmans, schrijfster, spreekster plusteken ervaringsdeskundige type 1. Diegene heb ik via LinkedIn ene berichtje gestuurd te den trant van: wij kennis mekaar noch, maar ik heb ene project, wil jou ginds zoals luisteren? Den ontmoeting met Loes wasgoed den eerste stap. Zij wasgoed mijn eerste gelijkgezinde. Ik herinner mij dat gesprek nog mits den dag van gisteren. Wij zaten aan tafel plusteken ik had voordat ie voorafgaand mijn insulinepomp daarboven op den tafel ligt te positie van eronder wegens op den knopjes te kunnen omklemmen. Wij spraken drietal uur achter mekaar. Via Loes ben ik te sprokkelmaand 2020 te voeling gekomen met Diabeter, den specialistische zorginstelling voordat eenzaam suikerziekte type 1. Vanaf dat uur kwam Wietske Wits erop plusteken waren wij opeens met z’n drieën plusteken konden wij voorts gaan met schetsen aan ie project.”

“Vervolgens ben ik alle partijen gaan opbellen, kapitalistisch, noch kapitalistisch, verenigingen noem maar op met den vraag ‘doen jou mee’? Ter september 2020 hebben wij ene stichting opgezet. Dat wasgoed onze officiële start. Wij zijn waarna zowel onze ervaringen ondertussen gaan porties op social media. Wij zagen dat mensen zichzelf spontaan aansloten. Wij gingen ie klas uit met 40 vrijwilligers. Ter 2021 kregen wij onderbrak dit steunpilaar den potentie wegens den schetsen van ie project voorts te te tinten. Ter oktober 2021 zijn wij ‘live’ getogen met onze webstek, onze identiteit plusteken onze peer-to-peer video’s waarin gelijkgestemden met mekaar te gesprek gaan overheen voorschrijven thema’s verwant aan type 1. Dat wasgoed magisch. Tenslotte waren wij zichtbaar. Alle partijen waren meteen onder den indruk van onze toegevoegde waarde. Vanaf oktober zijn wij te ene stroomversnelling gekomen.”

 

Welke partijen zijn erop betrokken?

“Wij hebben één stelregel: mits den patiënt centraal staat, dan heb jou onzerzijds. Er zijn voordat onzerzijds geen andere belangen, ie gaat wegens ie groepsbelang. Samen maken wij ie verschil. Wij werken met zoveel mogelijk partijen samen waar ie schenkkan. Wij voorttrekken op met Diabeter, Mokum UMC, ene psychologengroep, Erasmus MC plusteken wij zijn te gesprek met industriële partijen. Wij wordt zowel geldelijk gesteund mits met kennis.”

“Type 1 suikerziekte is huwelijk maatwerk. Ik mis te den huidige zorg ene stukje digitalisering plusteken den voetlicht voordat den mentale zijde van den diabetespatiënt.”

 

Zelf heb jou zowel suikerziekte, dus jou bent ervaringsdeskundige. Watten mis jou te den huidige zorg?

“Type 1 suikerziekte is huwelijk maatwerk. Ik mis te den huidige zorg ene stukje digitalisering plusteken ik mis den voetlicht voordat den mentale zijde van den diabetespatiënt. Er is ene kloof tussen theorie plusteken praktijk. Diegene kloof wordt groter plusteken dat heeft te maken met dat den technologie intact hard gaat. Den digitalisering gaat snel. Ie is voordat poli’s, diegene met voorschrijven procedures werken, intact lastig wegens te schakelen zoals ene verrassend systeem. Dat geldt zowel voordat diabetesverpleegkundigen. Voordat den covid tijdsperiode worden ik 4x vanaf klas verwachten te ie ziekenhuis, 3x onder den diabetesverpleegkundige plusteken 1x onder den internist voordat den jaarcontrole. Mits ik vroegtijdig of dat zowel telefonisch/digitaal kon worden er raar gekeken. Voordat mij is ene ziekenhuisbezoek belastend. Ik moeten er vrij voordat vragen, ie kost mij strafbaar, motorbrandstof plusteken ie doet ie milieu zowel geen terdege. Tijdens plusteken na covid is ie welnu watten meer goedgekeurd. Maar den wijziging op diegene poli’s moeten nog van den vloer komen wegens ginds op te te kunnen spelen.”

“Ene ziekenhuisbezoek is belastend. Ik moeten er vrij voordat vragen, ie kost mij strafbaar, motorbrandstof plusteken ie doet ie milieu zowel geen terdege.”

“Gedurende diabetespatiënten wordt eeuwig gekeken zoals den fysieke zijde maar er wordt nog weinig voetlicht geschonken aan den mentale zijde. Dat moeten te onze ogen 50/50 zijn. Ie hakt er psychische nogal te mits jou elke dag, 24 uur vanaf dag tegen insuline schommelingen moeten vechten plusteken vanaf dag 160 beslismomenten hebt, zonder één dag rust. Daarginds blijft onderhuids intact watten zitten. Diegene mentale zijde moeten meer verhelderd wordt.”

“Op onze webstek vind jou onze Academy. Dat is den kapstok voordat den vooruitgang van onderwijs, van, met plusteken onderbrak gelijkgestemden. Ter video’s porties mensen hun inherent ervaringen overheen hun leven met type 1 suikerziekte. Ene van onze doelstellingen is dat den diabetesverpleegkundigen kunnen gaan verwijzen zoals onze Academy zodat patiënten ginds den basale inlichting op kunnen halen zodat er op den poli of behandelcentra meer tijdstip plusteken ruimte vrijkomt wegens te te spelen op den persoon plusteken er voetlicht geschonken schenkkan wordt aan diegene mentale zijde. Alle patiënten met suikerziekte type 1 diegene ik spreek missen ginds iets. Dat schenkkan huis, maar eenzaam mits jou dat samen doet.”

“Straks hebben wij zowel den +Opbergruimte op onze webstek staan. Dat is speciaal voordat verrassend gediagnosticeerde patiënten. Meer dan 3.500 mensen vanaf klas krijgen den diagnose suikerziekte type 1. Dat cijfer groeit eenzaam maar. Met den +Opbergruimte kun jou vanaf ie start van den diagnose te onzerzijds vangnet terecht komen zodat jou noch hoeft te watertrappelen zonder badmeester.”

 

Hoe reageren patiënten op ie initiatief? Hoeveel interesse is er voordat dit podium?

“Ie is ongelooflijk hoeveel interesse er is. Wij werden overspoeld met positieve reacties plusteken complimenten. Er waren mensen diegene reeds 30 klas met suikerziekte type 1 rondliepen, diegene nu ene zucht van herkenning sloegen. Zowel horen wij van diabetesverpleegkundigen dat zij reeds doorverwijzen zoals onzerzijds. Wij hebben te ie vaktijdschrift Suikerziekte Professional gestaan met ene wetsartikel: 5 uitgangspunten wegens onderbrak te verwijzen zoals Suikerziekte+. Den reacties op onze video’s waren geweldig, maar zowel emotioneel. Ie is voordat onzerzijds toch ene hele emotionele trektocht geweest. Er komt weldra ene nieuwe reeks video’s waarin wij nu zowel vrouwen plusteken ouders aan ie woord toestaan. Online groeien wij hard. Wij wordt onderbrak andere verenigingen gevraagd wegens te gesprek te treffen, zelfs zowel te België. Tussentijds hebben wij den ANBI status plusteken zijn wij ene gerenommeerd terdege doelwit. Ter september hebben wij den Publieksprijs Uiterst Duurzame Zorg Initiatief 2021 gewonnen onder ie Green Overeenkomst Programma van VWS. Ermee zitten wij, ongeacht den ANBI-status, zowel te ie erkenningsproces van ie CBF-keurmerk. Onze heipalen staan geweldig. Onze vrijwilligersgroep is ontiegelijk gegroeid zoals 75 vrijwilligers.”

 

Hoe ie is procesmatig ingericht? Dus hoe werken alle partijen samen?

“Wij hebben den vrijwilligers, ene kernteam, bestaande uit Wietske, Loes plusteken mijzelf, ene vijfkoppig bestuur waarvan zowel leden met vakinhoudelijke kennis, ene Raad van Raad diegene onzerzijds remt plusteken duwt waar mogelijk plusteken ene krachtige penningmeester diegene onzerzijds onder den cijfers helpt. Ter onze Raad van Raad zitten mensen van naam, waaronder prof. dr. Open Snoek, den deskundige op ie streek van den medische psychologie met specialisme suikerziekte. Wij hebben ene organisatiedeskundige, ene geoefend belangenbehartiger plusteken iemand met ervaring met goede doelen stichtingen.”

“Tijdens covid konden wij natuurlijk noch lichamelijk onder mekaar komen. Wij hebben mits kluizenaars geleefd. Ter den anderhalf klas na ie eerste gesprek onder Diabeter hebben wij daarna mekaar maar 2x live waargenomen. Wij hebben dit hele startup digitaal uit den vloer gestampt. Loes, Wietske plusteken ik vergaderen elke maandagochtend. Wij hebben den taken terdege verdeeld. Ik heb nog nooit zoveel voldoening te mijn werkgelegenheid geoefend mits nu.”

 

Hoe wordt Stichting DiabetesPlus gefinancierd?

“Wij zijn gestart met industriële partijen diegene geloven te watten wij aan ie uitvoeren zijn; ginds komt funding uit. Sinds oktober kunnen er giften gedaan wordt, dat gaan wij te 2022 voorts uitbreiden. Wij werken samen met industriële partijen mits ie gaat wegens gekaderde projecten. Dus mits wij ene terdege project hebben dan dienen wij ene multi-sponsoring verzoek te onder meerdere partijen. Zowel gaan wij met fondsen stichten. Wij willen zo snel mogelijk onze inherent pantalon op kunnen vasthouden.”

“Mits jou iets voelt vanuit jou ziel, dan is alles mogelijk.”

 

Kunnen zorgverleners hier aan participeren/kenbaar maken dat zij specialistisch zijn te ie verplegen van Suikerziekte patiënten?

“Er zijn den type 1 suikerziekte behandelcentra plusteken dat is Diabeter plusteken ginds werken wij nauwsluitend mee samen. Den andere vallen onder den vlaggen van den ziekenhuizen waar type 1 plusteken 2 onder één vlag zit. Ziekenhuizen willen natuurlijk zowel gezant wordt van Suikerziekte+. Stel jou hebt op den poli iemand diegene watten toegevoegd voetlicht nodig heeft, dan kun jou bijvoorbeeld zeggen, kijk ooit op den webstek van Suikerziekte+ plusteken zoek ginds ooit drietal thema’s uit diegene jou aanspreken plusteken dat wordt onze gesprekstopic voordat den volgende keer.”

“Den healthcare professionals zijn hele belangrijke personen voordat onzerzijds. Wij gaan zeker onderzoeken hoe wij ginds mee samen kunnen werken. Ie helpt reeds intact hevig mits ziekenhuizen plusteken paramedici, op hun inherent webstek linken zoals onze webstek. Iedereen schenkkan meebetalen onderbrak zoals onzerzijds te verwijzen. Er zijn verschillende omgangsvormen wegens diegene samenwerkingsverband voorts uit te breiden. Wij hebben ginds veel ideeën overheen plusteken ginds willen wij met iedereen, diegene den patiënt centraal stelt, overheen te gesprek. Ik heb nu geoefend dat mits jou iets voelt vanuit jou ziel, dan is alles mogelijk.”

Diabetes+