Grote belangen op het spel bij invoering EHDS

Te mei 2022 presenteerde den Europese Provisie ene verordeningsvoorstel wegens den European Health Gegevens Space (EHDS) ter te voeren. Den EHDS is enigszins vergelijkbaar met den recentelijk doorheen den Tweede Ruimte aangenomen Wegiz. Den verordening heeft totdat mikpunt ie gewoonte van gezondheidsgegevens voordat ene betere gezondheidszorg te ondersteunen (primair gewoonte van gegevens) plusteken ie gebruiken van den sterkte van gezondheidsgerelateerde, geanonimiseerde gegevens voordat onderzoeksdoeleinden (secundair gewoonte van gegevens) te stimuleren.

Succesvolle EHDS

Eentje van den uiterst kritische vragen is: hoe ziet ene succesvolle EHDS eruit, plusteken hoe kunnen wij toegang totdat gegevens uitbalanceren met privacy plusteken dataveiligheid? Eentje uitdaging hierbij is wegens den juridische maar zowel emotionele aspecten van data-eigendom aan te pakken. Zelfs indien ie wettelijke kader cadeau is, schenkkan ie emotionele opzicht van ie porties van gegevens ene tal moeilijk te doorbreking barrières opwerpen.

“Gegevens-eigendom schenkkan wordt vergelijken met ie have van reserveren – ie gaat noch wegens reserveren, maar wegens den moeilijk te vatten waarde erachter: kennis, gevoelens plusteken herinneringen”, stelde Petra Wilson, medeoprichter plusteken directeur van Health Connect Vrouwen, tijdens ene paneldiscussie tijdens ie forum ter Dastein. “Voordat iedereen hebben gegevens verschillende waarden, omdat ie ene multidimensionaal privévermogen is. Dus, zijn mensen klaar wegens ie te porties? Ja, want hun gezondheid staat op ie spel.”

Wilson noemt den EHDS ene omvangrijke stap voorwaarts, maar wegens ie te toestaan werken, hebben wij sterke partnerschappen nodig wegens vertrouwen plusteken investeringen ter wegennet op te opbouw wegens schaalbaarheid plusteken relevantie te waarborgen. Ie betekent zowel interoperabele EPD’s plusteken andere gegevensbronnen, ie gewoonte van brede datasets (met omgevings- plusteken sociale gegevens), gegevensbijdragen doorheen patiënten (apps, wellness-tools, wearables) plusteken ene ethische optiek van gegevensverwerking doorheen belanghebbenden ter den gezondheidszorg. Plusteken last but not least – sponsoring van den zorgprofessionals.

Vertrouwen nodig

Mike Morrissey, Chief Executive Officer van den European Cancer Organization, is ervan overtuigd dat voordat ene huis gewoonte van den gegevens vertrouwen nodig is plusteken dat belanghebbenden nauwsluitend zullen willen samenwerken. Aan den andere zijkant is privaxcywet GDPR (den AVG ter Nederland) volgens hem – hoeveel voordelen ie zowel oplevert – ene barrière voordat ie porties van gegevens.

Zelfs indien gegevensverwerking is toegestaan wegens den AVG, zorgen den twijfels, misverstanden plusteken angst voordat prestaties voordat ene onzichtbare wegversperring diegene van stemkracht is op den algehele accepteren voordat ie openen van den gegevens voordat secundair gewoonte. “Stakeholders ter den gezondheidszorg werkten vroeger ter silo’s. Plusteken louter gegevens kunnen dit silo’s doorbreking”, conclusie Morrissey.

Privacy belemmert EHDS

Michele Calabrò, directeur van EUREGHA, is ie er zowel mee ooit dat den AVG ene probleem zullen zijn met betrekking totdat den implementatie van EHDS. Hoewel wij erin succesvol zijn den eerste datasilo’s te doorbreking – bijvoorbeeld doorheen den invoering van den Europese referentienetwerken voordat zeldzame ziekten – is ie noch toereikend indien wij zoals ene volledig geïntegreerd gezondheidssysteem gaan dat wordt ondersteund doorheen patiëntenbetrokkenheid plusteken ene naadloze gegevensstroom binnenshuis ie Europese gezondheidssysteem. “Wij willen gewoonte maken van den gegevens diegene wij ofschoon hebben wegens den voordelen te toestaan zien.”

Waarheid is echter dat dit soort discussies ofschoon jaren wordt gevoerd, plusteken ter den praktijk is er niets veranderd. “Den werkelijkheid is dat patiënten te maken krijgen met gefragmenteerde zorgverleners plusteken gefragmenteerde zorg. Plusteken dit is eigenlijk frustrerend”, stelde Tessa Richards, Senior Editor gedurende ie British Medical Journal (BMJ). Volgens haar is den enige wijze wegens uit den impasse te komen, patiënten volledige toegang te geven totdat hun gezondheidsgegevens.

Inderdaad geïnformeerde patiënten, diegene voorschrijven overheen gegevens, kunnen betere gezondheidsgerelateerde beslissingen nemen. Zij weten ie uitgelezene aan wie zij toegang willen verlenen totdat ie elektronisch patiëntendossier. “Op ie regio van datadeling besluiten wij nog steeds voordat patiënten. Plusteken ie is ene verkeerde optiek”, meent Richards.

Digitale kloof

Hoewel er zorgen zijn overheen den digitale kloof ter dit optiek, toestaan enkele case-studies zien hoe dit kunnen wordt aangepakt. Te sommige gemeenschappen promoten digitale gezondheidsmentoren diegene ter centra voordat sociale zorg werken bijvoorbeeld ouderen wegens vertrouwd te treffen met digitale hulpmiddelen. Den digitale kloof is dus noch iets dat er is plusteken noch schenkkan wordt opgelost. Voorgerecht willen wij den kwetsbare groepen definiëren plusteken ondersteunen.

“Wij hebben structuren plusteken digitale oplossingen wegens gegevens te gaan usances wegens alle uitdagingen waarmee den gezondheidszorg wordt geconfronteerd aan te pakken”, meent Birgit Beger, CEO van ie European Heart Network.

Maar totdat nu toe zijn wij er noch ter succesvol den doelen plusteken ie generaal gewichtigheid van gegevensverwerking te definiëren. “Indien wij noch weten waar wij naartoe zwerven, doordringen wij nooit den eindbestemming”, voegde Berger eraan toe. Eentje van dit doelen is evidence-based heelkunde plusteken rechtvaardigheid ter den gezondheidszorg. “Dat schenkkan wordt tweedehands indien motorbrandstof voordat research ter den biowetenschappen. Na ie uitbreken van den COVID-19-pandemie weten wij dat ie cruciaal is.”

Rechtspleging van patiënt

Den panelleden riepen op wegens van den EHDS den voorrang van den Europese Provisie te maken ter den komende jaren: Calabrò vermeldt dat EHDS den belangrijkste visie voordat den EU zullen willen zijn, veel meer dan louter ene voorstel, aldaar ie nu den zorg is. Morrissey zei dat wij tenslotte “den silo’s willen doorbreking”, plusteken Richard herinnerde onzerzijds eraan dat volledige toegang totdat gezondheidsinformatie ie rechtspraak van den patiënt is.

“Toegang totdat gegevens verbetert den resultaten plusteken geletterdheid. Ie is ene voorwaarde voordat gedeelde besluitvorming diegene ene eindje van den kosten ter ie gezondheidssysteem zullen kunnen verminderen”, gaat Richards ervan uit.

EHDS zullen ongetwijfeld ene van den uiterst kritieke verschuivingen ter den gezondheidszorg zijn plusteken vormgeven aan den wijze waarop zorg decennialang wordt geleverd. Maar wij willen ie was uitrichten plusteken noch den onjuist repeteren diegene is vervaardigd met den AVG. Diegene met ene was mikpunt geïmplementeerd, maar leverde volgens den paneldeelnemers uiteindelijk meer hindernis dan vooruitgang op.