Lees den vragen plus dilemma’s, met toelichting plus tips van Sonja Joosten, Wzd-functionaris via Pluryn, plus Irme den Bonth, raadgever via Vilans.



Prader Willi Syndroom


Ie Prader Willi Syndroom is ene zeldzame ingeboren kwaal. Ie syndroom heeft verschillende symptomen. Den ernst van den symptomen verschilt van persoon totdat persoon. Veel mensen met ie Prader Willi Syndroom hebben ene enorme eetlust zonder intu van verzadiging. Ie risico op extreem overgewicht is dan vitaal. Zowel hebben mensen met ie Prader Willi Syndroom vaak ene milde totdat matige verstandelijke restrictie plus gedragsproblemen. Meer kennisoverdracht overheen ie syndroom vind jij te den Toolkit PWS .
 

Wilsbekwaam, wilsonbekwaam of verzetsbeweging?

Op ene rustig uur is vaak terdege met cliënten met ie Prader Willi Syndroom te praten. Dan geven zij aan dat zij graag beschut wordt tegen bijvoorbeeld teveel nuttigen. Plus gaan akkoord met afgesloten keukenkastjes. Totdat den eetlust komt. Dan lijkt ie syndroom ie ‘overheen te nemen’. Den cliënt verzetsbeweging zichzelf dan tegen eerdere afspraken. Is dit cliënt wilsbekwaam of noch? Of schenkkan dat zowel wisselen? Sonja Joosten verstrekken aan dat ie ginds noch wegens gaat.

 

‘Den vraag of den cliënt wilsbekwaam of wilsonbekwaam is, doet er te dit geval noch toe’

‘Den Wzd laat ene verschil zien tussen instemming plus verzetsbeweging. Den vraag of den cliënt wilsbekwaam of wilsonbekwaam is, maakt te dit geval noch uit. Wilsbekwame mensen kunnen ergens mee instemmen plus zichzelf ginds straks weliswaar tegen verzetten. Waarschijnlijk heeft den cliënt er meer schade van mits jij den kastjes noch op slot doet. Relevant is dat jij dit onderzoekt.

Kijk open zoals den situatie plus bedenk andere mogelijkheden. Tijdens verzetsbeweging maakt ie voordat den wet noch uit of ene cliënt wilsbekwaam of wilsonbekwaam is’, vult Irme den Bonth aan. ‘Ie gaat wegens ie verzetsbeweging. Plus daarnaast wegens zorgvuldig loeren. Zijn er andere mogelijkheden? Zijn er ontwikkelingen te ie ziektebeeld diegene den situatie veranderen? Openbaart ie rijrichting zichzelf elke keer weer of wordt ie minder? Zorg dat jij blijft loeren.’

Welnu of geen stappenplan?

Somwijlen is zoeken zoals hoe ie verschillend schenkkan noch (meer) mogelijk. Eentje cliënt met ie Prader Willi Syndroom kreeg den ruimte wegens inherent voedingkeuzes te maken met ene stippendieet. Maar ginds worden zij intact woelig van plus dat had weer negatieve stemkracht op haar rijrichting. Daarnaast wist zij ie stippendieet snugger te usances. Zij maakte keuzes diegene noch eigenlijk gezondheidsbevorderend waren, maar welnu te ie regime pasten. Zoals den hele dag smoothies zuipen. Tijdens dit cliënt moest den keuzemogelijkheid wordt teruggebracht zoals twee gezonde opties. ‘Mits onvrijwillige zorg noch uit te construeren is, bijvoorbeeld omdat begeleiders ofschoon intact veel geprobeerd hebben, schrijven wij dat te het plan met uitleg’, zegt Sonja Joosten.

Na ie volgen van ie stappenplan gaan wij dan overheen zoals den tijdkring van 6 maanden: alle onvrijwillige plus vrijwillige zorg willen wij elk semester ontwikkelen of natuurlijk voordien mits den situatie schielijk veranderd.  Zo voorkomen wij dat wij iets bijvoorbeeld zes schooljaar geleden hebben afgesproken plus vervolgens klakkeloos blijven uitvoeren. ‘Precies’, zegt Irme. ‘Maak terdege bedachte keuzes, met maximale zorgvuldigheid. Plus blijf waken. Zie jij dat ie verzetsbeweging toeneemt? Kom dan te handeling. Zowel mits dat vóór den halfjaarlijkse check is.’

Bekijk hier alle vragen plus reageren

Participant aan ie Wzd Café: ‘Mits jij ie stappenplan van den Wzd doorloopt, ben jij intact bewust bezig met den situatie. Dat is leuk. Jou zoekt actief zoals mogelijke vrijheden, maar welnu passend via den persoon plus den omtrek.’

 

Eentje ietsje risico wagen nemen

Uitlijnen, maatwerk plus somwijlen ene ietsje risico wagen nemen: zo is den begeleiding van mensen met ie Prader Willi Syndroom. Ie is huis wegens jij uit te vragen hoe vitaal den mogelijkheid is dat zichzelf te risico voordoet. Wasgoed dat vijf schooljaar geleden voordat ie onlangs? Precies te dit soort situaties is den frisse opbergblik van buitenshuis, waar den Wzd wegens vraagt, van meerwaarde. Plus weet dat geen enkele situatie idem is. Maatwerk is dus relevant.



Tips!


Maak ie afbouwplan tastbaar:
Sonja Joosten: ‘Ter ie afbouwplan schetsen wij intact tastbaar hoe lang wij iets uitvoeren, wie watten doet, plus watten ie voorwaarde is wegens voorts te gaan of te uitvallen.’

Moreel overleg:

Irme den Bonth: ‘Hoe ziekjes toestemmen ene cliënt leven? Zijn dat jouw normen of diegene van den cliënt? Organiseer ooit ene overleg wegens hier met elkander overheen te praten.’