Betrokken burger helpt zorgonderzoekers waar Wegiz dit niet kan

ICT&health schreef recentelijk overheen wanhopige wetenschappers diegene geen toegang krijgen totdat den outillage gegevens van ie RIVM plus den GGD voordat research zoals oversterfte wegens corona. Ondanks dat ie zowel RIVM zelf den potentie ziet ter ie aan mekaar samenknopen van dit gegevens, staat den strenge naleving van den Algemene verordening gegevensbescherming (den AVG) dit ter den weg.

Den verweer van ie gewichtigheid van dekking van persoonsgegevens van commune gaat ermee ten koste ie gewichtigheid van intensief research. Watten buitenshuis beschouwing blijft, is ie perspectief van den onderdaan zelf. Hoe staan zij tegenover ie vacant stellen van hun medische gegevens voordat wetenschappelijk research? Ene samenspraak met mensen met ie post-COVID-syndroom laat zien dat zij hier welnu solide heil ter zien.

Datagedreven research

Te Nederland krijgt 1 op de 8 coronapatiënten te maken met langdurige klachten, met ingrijpende prestaties. Haast twee derde van den getroffen werkenden wordt namelijk volledig afgekeurd. Overgeschreven van ene twee kleine doorbraken, blijven den precieze redenen grotendeels ene raadsel plus zijn effectieve behandelingen nauwelijks voorhanden. Dit onzekerheid onderstreept den urgentie voordat intensief research wegens te vatten watten er met dit menigte patiënten gebeurt.

Daarom heeft ene consortium van partijen ter den zorg genaamd C4Yourself onder leiding van onderzoeksorganisatie TNO plus ie Leids Universitair Medisch Centrum den handen ineen geslagen wegens research zoals dit syndroom te voeden. Dit consortium werkt aan ene technische plus sociale soelaas waarmee commune op ene veilige plus privacy-bestendige wijze gezondheidsgegevens kunnen porties met onderzoekers.

Waar ene wil is, is ene weg

Ene samenspraak met mensen met ie post-COVID-syndroom levert emotionele gesprekken op overheen den onmacht diegene dit menigte ervaart wegens den beperkingen ter ie dagelijks leven plus ie kleine perspectief op herstelling. Tegelijkertijd geven veel respondenten aan ter te willen dragen aan research, maar simpelweg noch weten waar te par. Er is ene spreekwoordelijke kloof tussen commune plus den wetenschappelijke wereld. Terwijl dit zonet mekaar kunnen plus willen versterken.

Ie grotendeel van den respondenten verstrekken aan vrijwel alles te willen porties. Of zoals ene respondent zei: ‘Zij mogen alles van mij weten zonder mijn pincode. Indien er maar research wordt gedaan dat mogelijk schenkkan meebetalen aan herstelling.’ Te gesprek met den respondenten zijn den contouren geschetst overheen hoe op intensief wijze ter dit behoefte te voorzien. Ie consortium ziet den volgende soelaas: een simpel, veilig plus toegankelijk verhoging waarop den museumbezoeker zelf kiest welk research te steunen, op welke wijze plus met welke gegevens.

Maak den onderdaan stukje van soelaas

Wegens ene dergelijke verhoging succesvol te uitbouwen, is ie van doorslaggevend gewichtigheid dat den eindgebruiker hoewel aanschuift tijdens den ontwerpfase. Den soelaas voordat den beperkte toegang wegens strenge naleving van den AVG ligt namelijk ter den data-eigenaar zelf. Voort ter ene vroegtijdig stadium te vatten waar den eindgebruiker behoefte aan heeft, kunnen wetenschappers samen met commune aan den soelaas construeren. Dit vergroot den mogelijkheid dat dit onderdaan heil zien ter participeren ter onderzoeken waar zij onvervalst behoefte aan hebben.

Vermits ie meerjarenplan van den Wegiz zichzelf inclusief focust op gegevensuitwisseling tussen zorgaanbieders, blijft ie hard nodig wegens onderzoekers aan den outillage medische gegevens te promoten. Wetenschappelijk research ter den zorg is den ondergrond voordat zorgverleners, beleidsmedewerkers plus politici wegens te komen weten watten werkt, plus watten noch.

Waar ene wil is, is ene weg. Ginds is geen nieuwe wet voordat nodig. Aan den bereidwilligheid van mensen met ie post-COVID-syndroom zullen ie ter elk geval noch ligt.

David den Wilde is medeoprichter van Share2Care (ene stichting diegene zichzelf inzet voordat mensgedreven zorgvernieuwing), bestuurslid van den Zorgambassade (den nationale doe- plus denktank ter den zorg) plus werkzaam ter Zilveren Kruis (aandachtsgebied digitale zorgvernieuwing). Ie consortium C4Yourself wordt gesubsidieerd wegens Health Nederland.