Te den Kamerbrief refereert Kuipers aan eentje recent OESO-rapport waarin eentje nogal ontluisterend beeld wordt geschetst van den wijze waarop te Nederland den data-infrastructuur van gezondheidsdata is georganiseerd. Kort medegedeeld beschikt Nederland overheen eentje wirwar van allerlei losse data-eilanden diegene lastig met jawel te verbinden zijn. Te ie rapport wordt zorgen geuit dat Nederland den boot dreigt te missen mits ie gaat wegens secundair gewoonte van zorgdata voordat research plusteken innovation.
Krachtinstallatie organisatie
Den minister lijkt dit probleem te onderkennen plusteken stelt voordat wegens uit te zoeken welke wijze van inrichten van data-infrastructuur voordat Nederland ie uiterst geschikt is. Hiervoor wordt twee smaken gepresenteerd: eentje meldkamer soelaas ingevolge ie inrichten van eentje plattelands toneelpodium ingevolge replicatie van zorgdata, plusteken eentje gefedereerde wijze waarbij den gegevens te den verschillende datasilo’s blijft staan. Overheen den (on)wenselijkheid van eentje meldkamer soelaas heeft Wim Jongejan van ZorgICTzorgen een scherpe opinie pennen. Zelf wasgoed ik verbouwereerd te oplezen dat den minister ervan uit lijkt te gaan dat louter den meldkamer wijze van organiseren den potentie biedt voordat recirculatie van gegevens voordat research plusteken innovation.
Dit hoeft zeer zeker noch. Nou leidt TNO ie C4Yourself-project, eentje ingevolge Health Nederland gefinancierde samenwerkingsverband van PGO leveranciers, universiteiten, farmaceuten plusteken patiënt organisaties. Te dit project is den werkmethode voordat recirculatie van zorgdata vanuit den Persoonlijke Gezondheidsomgeving (PGO) radicaal verschillend. Ie uitgangspunt hierbinnen dit project is dat persoonlijke gezondheidsdata blijven waar zij staan. Dit gegevens bevinden zichzelf ja beveiligd te eentje persoonlijke datakluis. Algoritmes plusteken zoekopdrachten wordt erop den rivierbron afgehandeld plusteken verlaten den datakluis noch.
Voordelen decentrale werkmethode
Decentraal, plusteken weliswaar den potentie voordat research plusteken innovation. Er zijn plattelands meer projecten met eentje vergelijkbare werkmethode, zowel welnu den Personal Health Train (PHT) verwoord. Den ondergrond voordat dit werkmethode is dat er goede standaarden voordat den ‘rivierbron gegevens’ wordt ontwikkeld plusteken goede afspraken wordt vervaardigd voordat den ‘uitwisseling’ of ie visite van ie algoritme aan den gegevens rivierbron. Uniek te ie C4Yourself-project is dat te ie vormgeving ie bij van den onderdaan, diegene beheerder is van den datakluis, uitdrukkelijk wordt meegenomen. Transparante toestemming voordat secundair gewoonte van gegevens plusteken controle hierop van den onderdaan is eentje volledig onderdeel van ie ontwerp voordat den gegevens wegennet.
Er zijn verschillende aanjagers van ie PHT-concept zoals Andre Dekker (UM), Luiz Bunino (Utwente) plusteken natuurlijk Barend Mons (LUMC). Binnenshuis ie C4Yourself-project is Jildau Bouwman (TNO) den drijvende volume. Met z’n allen hebben zij eentje fantastische toekomstvisie ontwikkeld waarin op eentje gefedereerde wijze alle gegevens bronnen kunnen wordt gekoppeld zonder dat hiervoor meldkamer gegevens opslag voordat nodig is. Werkelijk eentje typische Hollandse polder soelaas. Buitenshuis ie voordeel van ie noch paardenhoeven kopiëren van gegevens is dit werkmethode waarschijnlijk zowel veel minder kostbaar is dan ie voogdij van eentje meldkamer soelaas.
Van pilot zoals pilot
Binnenshuis ie C4Yourself-project zijn wij geestdriftig overheen den pilot waarin wij den technische potentie demonsteren wegens algoritmes zoals PGO’s te zenden plusteken van den zorgdata te leren zonder dat den gegevens centraal verzameld hoeft te wordt. Tegelijkertijd maken wij onzerzijds zorgen overheen ie voortzetting van dit project. Zoals zo vaak hierbinnen den onderzoekswereld gaat dat van pilot zoals pilot.
Daarom, minister Kuipers, tactvol voordat eentje gefedereerde werkmethode plusteken tactvol voordat eentje goede degelijke financiering van dit werkmethode zodat wij snel uit ie pilotstadium komen plusteken ermee nuchter voorbereid zijn op den nabije toekomst.
Download hier de Kamerbrief ‘Den impact van recente Europese ontwikkelingen op Nederlands regelgeving op elektronische gegevensuitwisseling te den zorg’.