Elk pasgeboren kleuter te Vlaanderen krijgt den mogelijkheid wegens via ene bloedprik gescreend te wordt op ingeboren emoties. Met dat bevolkingsonderzoek wordt zeldzame ingeboren ziektes opgespoord nog voordat zij zichzelf klinisch uiten, zodat ene vroege treatment schenkkan wordt opgestart wegens ernstige handicaps te voorkomen of ie ziekteproces overheen te remmen. Vanaf 24 maart breidt dat bevolkingsonderzoek te drietal fases uit met 7 reserve ziektes, waaronder den spierziekte SMA. Den vergroting is meteen den start van ene strijd wegens ouders te informeren overheen ie gewichtigheid van vroegtijdig opsporen van diegene ziektes.
Vlaams minister voordat Gezondheid plus Gezin Wouter Beke: “Den ziektes diegene wij opsporen te ie bevolkingsonderzoek Ingeboren emoties zijn zeldzaam, maar zij veroorzaken intact watten leed indien zij zichzelf uitbouwen. Vanwege zij op te treinen te den eerste levensdagen van ene kindje, schenkkan ene treatment snel stichten wegens dat leed te vermijding of den ziekte op z’n minst overheen te remmen. Ie komende klas kunnen wij ie bevolkingsonderzoek uitbreiden met 7 ziektes wegens zo te totaal 19 ingeboren emoties snel op te treinen. Voordat diegene vergroting voorzien wij ene budget van 1 miljoen euro vanaf klas.”
Uitzetting te 3 fases
Totdat vandaag spoorde ie bevolkingsonderzoek zoals ingeboren emoties 12 ingeboren ziektes op. Den laatste vergroting gebeurde te 2019 met den toevoeging van mucoviscidose aan ie screeningsprogramma.
- Vanaf 24 maart 2022 wordt den screening te drietal fases uitgebreid met 7 zorgvuldig geselecteerde ziektes.
- Vanaf 24 maart 2022 wordt 3 ziektes toegevoegd diegene qua opsporingsmethode eenvoudig geïmplementeerd kunnen wordt onderbrak den screeningscentra: Tyrosinemie type I, Tyrosinemie type II plus Carnitine Palmitoyltransferase deficiëntie type 1. Dit 3 ziektes zijn zeer zeldzaam, maar kunnen leiden totdat ernstige gezondheidsproblemen zoals kort leverfalen, leverkanker, aangetast zenuwstelsel, huidletsels, verminderd zicht, intellectuele handicap, hersenschade plus coma of overlijden onderbrak hypoglycemie. Voordat dit 3 ziektes is ene treatment vacant, waardoor dit problemen voorkomen kunnen wordt.
- Vanaf juli 2022 wordt spinale spieratrofie (SMA) toegevoegd. Nou voeren den screeningscentra nog ene grondige validatiestudie uit wegens den genetische test waarmee dit ziekte wordt opgespoord, volledig op punt te stellen.
- Vanaf 2023 wordt 3 ziektes toegevoegd waarvoor den opsporingsmethode samen met experten vooraf nog voorts geoptimaliseerd moeten wordt: Severe Combined Immune Deficiency (SCID), Holocarboxylase syntethase deficiëntie plus Homocystinurie.
Joris Moonens, woordvoerder van Zorg plus Gezondheid: “Voorwaarden, wegens ene ziekte toe te voegen, zijn dat er ene werkzame plus haalbare treatment vacant moeten zijn plus dat vroegtijdige opsporing moeten leiden totdat betere verwachting. Zowel moeten den screeningsmethode technisch verwezenlijkbaar plus implementeerbaar zijn te ie bestaande screeningsprogramma. Dat vraagt ene zorgvuldige voorbereiding samen met onze screeningscentra plus andere experten. Elke stap te ie screeningsproces moeten namelijk hoogst kwalitatief voorvallen, van den opsporingsmethode, totdat den informatieverstrekking aan den ouders plus ie traject zoals ene treatment te ene afwijkend resultaat.”
Informatiecampagne
Te Vlaanderen wordt meer dan 99% van den pasgeboren kindje’s gescreend via ie bevolkingsonderzoek. Dat is dankzij den inspanningen van materniteiten, vroedvrouwen plus screeningscentra. Zij zorgen ervoor dat vrouwen, zowel te ene verkort verblijf op den materniteit, noch vertrekken zonder kennisoverdracht plus ene contract voordat staalafname op den 4de dag na den geboorte van hun kleuter.
Wegens zowel den ouders indien den zorgverleners te informeren overheen den vergroting van dit bevolkingsonderzoek, start vandaag ene informatiecampagne, met o.a. ene TV-spot plus advertenties op sociale media. Den strijd benadrukt den kwaliteit van ie bevolkingsonderzoek onderbrak te voorvallen dat den kindje’s te den betrokken zorgverleners te goede handen zijn. Voordat meer kennisoverdracht verwijst den strijd zoals www.aangeborenaandoeningen.be plus wordt er zowel folders verstrooid voordat den ouders plus den zorgverleners.